İzmir’in Bergama ilçesinde yaşayan Barış ve Mehtap Şanal çiftinin 13 aylık bebekleri Kaan Efe, SMA tip 1 hastalığı ile savaşıyor.
Kaan bebeğin iyileşebilmesi için Dubai’de ZolgenSMA tedavisine başlaması gerekiyor. Kaan Efe bebeğin ailesi, çocuklarının sağlık durumuna ait son bilgileri ve başlattıkları kampanyanın gidişatını Cumhuriyet’e anlattı.
“HER GÜN DAHA BERBATA GİDİYOR”
Kaan Efe’ye 6 aylıkken SMA teşhisinin konulduğunu ve o andan itibaren Sağlık Bakanlığı tarafından önlerine pürüzler konduğunu tabir eden babaanne Birgül Şanal, “SMA gen testinin sonucu geldikten sonra Sağlık Bakanlığı’na müracaat ettik. Uzun bir mühlet bekledik, ret yanıtı geldi. Tekrar mahkemeye verdik. Mahkemeyi kazandık ve kampanya için valilikten o denli müsaade alabildik” dedi.
Birgül Şanal, SMA savaşçısı Kaan bebek için, “Bugüne dek kampanya fiyatının yüzde 41’ini toplamayı başardık. Kalan fiyatı da bir an evvel tamamlamamız gerekiyor, zira bebeğimizin durumu her gün biraz daha berbata gidiyor. Şuanda hastanede yatıyor, üstelik enfeksiyon geçiriyor, çok az vaktimiz kaldı” tabirlerini kullandı.
“TEDAVİYE ULAŞANLARI GÖRDÜKÇE UMUTLANIYORUZ”
ZolgenSMA gen tedavisine ulaşan çocuklar ve aileleriyle tanıştıklarını söyleyen Şanal, “Çocukların durumları çok düzgün. Olağan hayatlarını devam ettiriyorlar. Öteki çocuklar üzere bisiklet kullanıyorlar. Onları gördükçe bizde umutlanıyoruz” dedi.
BAKANLIĞIN VERDİĞİ İLAÇ…
Şanal, konuşmasında ayrıyeten şunları kaydetti:
“Sadece Sağlık Bakanlığının Spinraza ilacı için verdiği 4 tane iğne var. Onun da 2 adedini olması gereken vakitte oldu. Kalan 2 tanesi için de ilaç güncellenecek denildi ve 2-3 ayımız da bu türlü geçti. Sonra çocuklara yeni bir ilaç verilecek dendi. Aslında o ilacın benzeriymiş.
Kamuoyunda da ‘ilacınız çıkmış’ diye konuşuldu. Katiyen o denli bir şey yok. Bu olay kampanyamızı geriletti. Toplumsal medyada canlı yayınlarımız oluyor, kumbaralarımızı her yere koymaya çalışıyoruz. Herkes bir taraftan koşturuyor. Bakanlığın verdiği ilaçtan güzelleşen bir tane kişi bile duymadım. Ancak ZolgenSMA ilacıyla çok fazla çocuğun canı kurtuldu.“
**
News
