Türkiye Hemofili Derneği Lideri Prof. Dr. Bülent Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü vesilesiyle, hemofiliyle uğraşta farkındalığın değerine ait açıklamalarda bulundu. Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle hayata geçirilen ‘Hem de Nasıl’ platformuyla da toplumun hemofili ile ömür hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması hedefleniyor.
Hemofilinin kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması yahut az olması sonucu ile gelişen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak tanımlandığını vurgulayan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili belirtileri ortasında, eklemlerde anlık olarak meydana gelen kanamalar, bir kesik yahut cerrahi operasyon sonrası uzun mühlet devam eden kanamalar sayılabilir. Dünya genelinde 250 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişiyi etkileyen hemofilide tedavilerin sistemli olarak uygulanmaması durumunda hastaları bekleyen çok önemli riskler kelam konusu olabiliyor” dedi.
“HEMOFİLİNİN TEDAVİSİ VE TAKİBİ KAPSAMLI BİR BİÇİMDE YAPILMALI”
Hemofili hastalarının hayat kalitelerini güzelleştirmek üzere çalışmaların global manada devam ettiğine işaret eden Türkiye Hemofili Derneği Lideri Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “” biçiminde konuştu.
“HEMOFİLİ HASTALIĞI VE RİSKLERİNİN FARKINDA OLMAK ÇOK ÖNEMLİ”
Hemofili teşhisinin çoğunlukla doğum sonrası birinci yıllarda konulduğunun, bu süreçte ailelerin bilgilendirilmesinin ve profesyonel dayanak almasının hayli kıymetli olduğunun altını çizen Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili hastalığı, coğrafik ve etnik açıdan farklı olmamakla bir arada 10 bin doğumdan 1’inde görülebiliyor. Hastalığın tedavisine çoğunlukla birinci kanamadan sonra, mümkünse 3 yaşından evvel başlıyoruz. Hemofili ile hayat, hastalığın getirdiği riskler de dikkate alındığında kolay olmamakla birlikte hemofili hastalarının, küçük yaştan başlayarak bu risklerin farkında olması; ailelerin de bu hususta nezaret noktasında dikkatli olması gerekiyor. Örneğin; küçük yaştaki bir çocuğun ömrü, arkadaşlarıyla oynarken yahut spor yaparken hastalığına bağlı olarak etkilenebiliyor. İlerleyen yaşlarda da mesleğini, hobilerini, toplumsal ve cinsel hayatını her adımda gözden geçirmesi gerekebiliyor” sözlerini kullandı.
Türkiye’de tedavilere erişilebilirliği ele alan Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili A hastalarının hayat kalitelerini artırabilmeleri için tedavilere erişimleri ve tedavilerin tertipli olarak uygulanması hayli değerli. Bu kapsamda, Türkiye’de hemofili A hastalarının standart tedavilere erişimi mümkün ve biz de bu alanda sunulan tedavi opsiyonlarını geliştirmeye; hastaların ve hasta yakınlarının karşı karşıya kaldıkları zorlukları azaltmaya odaklanarak çalışmaya devam ediyoruz. Roche İlaç Türkiye’nin Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle hayata geçirdiği “Hem de Nasıl” platformu da hasta ve hasta yakınlarının bu zorlukların üstesinden gelebilmelerine katkı sağlamak üzere oluşturuldu” dedi.
“HEMOFİLİKLER HAYATIN İÇİNDE”
Hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığı artırmak üzere hayata geçirilen ‘Hem de Nasıl‘ platformu hakkında değerlendirmelerde bulunan Prof. Dr. Zülfikar, “” diye konuştu.
Hemofiliklerin hayatlarını diledikleri üzere sürdürebilmelerine katkı sağlayacak gerçek bilgileri içeren ‘Hem de Nasıl’ platformuna hemdenasil.com adresinden ulaşılabileceği bilgisi verildi.
News
